Privacyreglement
Privacy- en gebruikersreglement PanelCom
considerans
De Universiteit van Amsterdam, afdeling Communicatiewetenschap en Amsterdam UMC locatie AMC, afdeling Medische Psychologie (hierna: UvA/AMC) overwegende dat,
- UvA/AMC met het PanelCom beoogt onderzoek te faciliteren op het gebied van de communicatie tussen patiënten met kanker en hun zorgverleners (medisch specialisten, radiotherapeuten, verpleegkundigen, huisartsen);
- een databank zal worden ingesteld opgebouwd uit persoonsgegevens van aan het PanelCom deelnemende personen en uit de antwoorden op aan hen in het kader van het panel gestelde vragen;
- daartoe aangewezen medewerkers van UvA/AMC toegang hebben tot een deel van de databank teneinde de hiertoe noodzakelijke contacten met de deelnemers te kunnen onderhouden;
- daartoe aangewezen medewerkers van UvA/AMC toegang hebben tot een deel van de databank teneinde onderzoeksvragen in het kader van de bovengenoemde doelstelling van het PanelCom te kunnen beantwoorden;
- de bepalingen rondom de databank en verwerking van gegevens zijn opgenomen in het Reglement van het PanelCom
- het door UvA/AMC van groot belang wordt geacht om de privacyaspecten van het gebruik van de databank zorgvuldig te regelen;
- het mede in verband met het bepaalde in de Wet bescherming persoonsgegevens van belang wordt geacht om de voorwaarden vast te leggen waaronder persoonsgegevens in de databank ten behoeve van het PanelCom mogen worden verwerkt;
heeft het volgende reglement voor de databank ten behoeve van het PanelCom vastgesteld.
1. Begripsbepalingen
In dit reglement wordt verstaan onder:
1.1 De databank
Het gestructureerde geheel van de gegevens van de deelnemers, bedoeld in art. 5.1 van dit reglement.
1.2 Persoonsgegevens
Elk gegeven dat betrekking heeft op een identificeerbare of geïdentificeerde natuurlijke persoon.
1.3 Verwerking van persoonsgegevens
Elke handeling of elk geheel van handelingen met betrekking tot persoonsgegevens, waaronder in elk geval het verzamelen, vastleggen,
ordenen, bewaren, uitwerken, wijzigen, opvragen, raadplegen, gebruiken, verstrekken door middel van doorzending, verspreiding of enige andere vorm van ter beschikkingstelling, samenbrengen, met elkaar in verband brengen, alsmede het afschermen, uitwissen of vernietigen van gegevens.
1.4 Het Panel
De activiteiten die voortvloeien uit het doel van de databank zoals omschreven in het Reglement PanelCom.
1.5 Reglement PanelCom
Het onderhavige reglement met betrekking tot het PanelCom.
1.6 De verantwoordelijke
Degene die het doel van en de middelen voor de verwerking van persoonsgegevens in de databank vaststelt
1.7 Deelnemer
Het PanelCom kent deelnemers. Deelnemers zijn (ex-) patiënten die kanker hebben (gehad) of mensen die zelf geen kanker hebben (gehad) en die de toegezonden bereidverklaring aan de verantwoordelijke hebben toegezonden. Daarbij hebben zij ingestemd met het deelname op basis van verstrekte informatie over het doel en gebruik van het PanelCom zoals omschreven op de website.
1.8 Derde
Ieder die niet krachtens art. 6.1 of 6.2 van dit reglement gerechtigd is tot verwerking van gegevens uit de onderscheiden delen van de databank of geen betrokkene is.
1.9 Register
Het register waarin aantekening wordt gehouden van de verwerking van gegevens als bedoeld in art. 6.6.
1.10 De wet
De Wet bescherming persoonsgegevens
1.11 Statistische gegevens
Gegevens die niet of niet zonder onevenredige tijd en moeite herleidbaar zijn tot geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke personen.
1.12 Procedure
De procedure bij het werven van deelnemers en de verwerking van gegevens. In bijlage 1 zijn de verschillende stappen nader beschreven.
1.13 Stuurgroep
De Stuurgroep bestaande uit de beheerder van het PanelCom, de verantwoordelijken van de afdeling Communicatiewetenschap en van de afdeling Medische Psychologie, een onderzoeker uit de onderzoekslijn Gezondheidscommunicatie respectievelijk Medische Communicatie en een adviseur die zelf geen gebruik maakt van PanelCom. De taken en bevoegdheden van de Stuurgroep zijn beschreven in artikel 3.
2. Verantwoordelijke
2.1 Verantwoordelijke
UvA/AMC is verantwoordelijke van de databank als bedoeld in art. 4.
2.2 Taken en verantwoordelijkheden
De verantwoordelijke is verantwoordelijk voor het goed functioneren van de databank en de verplichtingen die voor de verantwoordelijke uit dit reglement en de wet voortvloeien.
2.3 Onvoorziene omstandigheden
In gevallen waarin dit reglement niet voorziet, beslist UvA/AMC met inachtneming van de wet en eventuele andere vigerende wettelijke bepalingen overeenkomstig de bedoeling van dit reglement.
3. Beheerder en Stuurgroep
3.1 Met de dagelijkse zorg voor de databank is belast de beheerder van het PanelCom die deze taak onder verantwoordelijkheid van de verantwoordelijke uitvoert. De beheerder maakt deel uit van de organisatie van verantwoordelijke.
3.2 Er is een Stuurgroep ingesteld zoals omschreven in artikel 1.14. De taken en bevoegdheden van de Stuurgroep zijn de volgende:
- het beslissen over aanvragen om gegevens uit het PanelCom te gebruiken voor onderzoek;
- het beoordelen van teksten die in de nieuwsbrief en op de website van het panel worden geplaatst
- bijdragen aan kwaliteitsbewaking op basis van jaarlijkse rapportage door de beheerder over de gevoerde werkwijze en verkregen resultaten dan wel op eigen initiatief
4. Doel van en gegevensverzameling ten behoeve van de databank
4.1 Doel
Het doel van de databank is:
- het verzamelen van gegevens te faciliteren over het oordeel van deelnemers betreffende de communicatie met zorgverleners (medisch specialisten, radiotherapeuten, verpleegkundigen, huisartsen), en hun ervaring en behoefte daaromtrent.
- het doen van wetenschappelijk onderzoek met behulp van de aldus verzamelde gegevens teneinde onderzoeksvragen over de communicatie tussen patiënten met en zorgverleners en de informatievoorziening aan patiënten te kunnen beantwoorden. Het onderzoek richt zich zowel op de communicatie tussen patiënten en hun zorgverlener in de spreekkamer, als op het verbeteren van gezondheidsinformatie via bijvoorbeeld het internet. De onderzoeken gaan vaak, maar niet altijd, over communicatie bij kanker.
4.2 Inhoud van de databank:
- De databank kan uitsluitend gegevens bevatten die door de deelnemers aan het PanelCom zijn verstrekt (dit naar aanleiding van de aan hen voorgelegde vragen)
4.3. Toestemming
De in 4.2 bedoelde gegevens worden uitsluitend verwerkt indien de deelnemer daartoe expliciet toestemming heeft verleend op basis van aan de deelnemer verstrekte informatie over het doel en gebruik van het PanelCom.
5. Werking van de databank
5.1 Algemeen
De databank is opgedeeld in twee type deelbestanden:
- deelbestand A bevat de naam, het e-mailadres, het telefoonnummer en het onderzoeksregistratienummer van de deelnemer;
- deelbestand B bevat het onderzoeksregistratienummer van de deelnemer en enkele medische en persoonlijke gegevens, zoals beschreven in bijlage 2 van dit reglement.
5.2 Doel van bestand A
Deelbestand A zal uitsluitend worden gebruikt om de deelnemers telefonisch of schriftelijk te benaderen voor een meting, een nieuwsbrief of voor andere praktische aspecten van het PanelCom waarvoor het noodzakelijk is om de deelnemer rechtstreeks te benaderen, dan wel om binnen de voorwaarden genoemd in art. 6.5 koppeling met andere bestanden mogelijk te maken.
5.3 Doel van bestand B
Deelbestand B heeft ten doel om over gegevens te beschikken die 1) een zinvolle beoordeling van en vergelijking tussen de deelnemers onderling en referentiegroepen mogelijk maken en 2) die -in samenhang met bestand A- gericht benaderen van deelnemers ten behoeve van specifieke onderzoeksprojecten mogelijk maken.
5.4 Beveiliging
De verantwoordelijke treft de nodige maatregelen van technische en organisatorische aard die de goede werking van de databank en de geheimhouding en integriteit van de daarin opgenomen gegevens moeten verzekeren. In bijlage 3 zijn deze maatregelen in detail beschreven.
6. Verwerken van gegevens
6.1 Van gegevens uit deelbestand A
Met in achtneming van het in art. 5 bepaalde kunnen gegevens uit deelbestand A uitsluitend worden verwerkt door daartoe aangewezen medewerkers van UvA/AMC. In bijlage 4 zijn de kwalificaties van deze medewerkers nader omschreven.
6.2 Van gegevens van de bestanden van het type B
Met in achtneming van het in art. 5 bepaalde kunnen bestanden van het type B uitsluitend worden verwerkt door daartoe aangewezen medewerkers van UvA/AMC. In bijlage 5 zijn de kwalificaties van deze medewerkers nader omschreven. Deze medewerkers hebben geen toestemming om ook gegevens uit deelbestand A te verwerken.
6.3 Een verwerking als bedoeld in art. 6.2 kan plaatsvinden op initiatief van:
- de medewerkers van UvA/AMC als omschreven in bijlage 5;
- derden
6.4 De gegevens uit deelbestand A en deelbestand B zijn niet overdraagbaar naar derden
6.5 Register van gegevensverstrekking
De verantwoordelijke houdt aantekening van gegevensverstrekking als bedoeld in art. 6.2 en van verstrekking van een secundair bestand aan derden als bedoeld in art. 6.4.
7. Rechten van deelnemers
7.1 Verwijdering van gegevens na terugtrekking als deelnemer
Indien een deelnemer overeenkomstig het deelnamereglement zich uit PanelCom terugtrekt of als teruggetrokken wordt beschouwd (wanneer berichten via e-mail tenminste twee maal onbeantwoord zijn geretourneerd), worden diens gegevens zowel uit bestand A als bestand B verwijderd.
7.2 Afschriften
Op schriftelijk verzoek van een deelnemer wordt hem een overzicht verstrekt van het register of voor zover technisch mogelijk -van de gegevens die over hem in de delen A of B van de databank zijn opgenomen.
7.3 Redelijke vergoeding
Verstrekking van een afschrift van het register en van de op de deelnemer betrekking hebbende gegevens uit de delen A en B geschiedt -met redelijke tussenpozen- om niet, uitgezonderd de kosten van de aangetekende verzending van het afschrift.
7.4 Wijze van afdoening van verzoeken als bedoeld in deze paragraaf
Een verzoek als bedoeld in art. 7.2, 7.3 wordt gedaan aan de beheerder. Binnen vier weken wordt bericht in hoeverre aan het verzoek gevolg wordt gegeven. Een weigering wordt met redenen omkleed. De verantwoordelijke draagt er via de beheerder zorg voor dat een gehonoreerd verzoek zo spoedig mogelijk wordt uitgevoerd.
Indien de gegevens waarop een verzoek als bedoeld in lid 1 en lid 2 van artikel 7.5 rechtmatig zijn opgenomen en de betrokkene niettemin op afscherming, verbetering, aanvulling of verwijdering insisteert, zal dit verzoek worden beschouwd als een mededeling dat de deelnemer zich wenst terug te trekken en zullen de gegevens overeenkomstig artikel 7.2 worden verwijderd.
8. Duur van de databank
De databank wordt gehouden gedurende de looptijd van PanelCom. Over het opheffen van de databank beslissen Verantwoordelijken. Opheffen betekent dat alle gegevens worden verwijderd.
9. Klachtenprocedure
9.1 Algemeen
Betrokkenen kunnen een klacht indienen wegens het niet naleven van de bepalingen van dit reglement
9.2 Klachten
Voor de behandeling van klachten kunnen deelnemers terecht bij de afdeling Patiëntenvoorlichting en Klachtenopvang van het AMC (tel. 020-5663355) of bij de onafhankelijk adviseur uit de stuurgroep die zelf geen gebruik maakt van PanelCom.
10. Verslaglegging
10.1 Algemeen
Jaarlijks brengt de beheerder een verslag uit van de werking van de databank aan de stuurgroep.
10.2 Opname van anonieme gegevens in het verslag
In het verslag kunnen gegevens van de betrokkenen en de verstrekkingen worden verwerkt op een zodanige wijze dat herleiding tot individuele personen niet mogelijk is.
11. Slotbepalingen
11.1 Bijlagen
De met een nummer en letter aangeduide bijlagen maken een integraal onderdeel uit van dit reglement. De met een letter aangeduide bijlagen vormen een illustratie van de voorwaarden voor de werking van het PanelCom.
11.2 Wijziging van het reglement
Dit reglement kan door de verantwoordelijke worden gewijzigd. De verantwoordelijke informeert betrokkenen over wijzigingen bij het eerstkomende contactmoment (nieuwsbrief, bevraging) na het in werking treden van het gewijzigde reglement. Het in de vorige zin bepaalde geldt niet voor wijzigingen van ondergeschikte aard in de bijlagen.
11.3 Inwerkingtreding
Dit reglement is door UvA/AMC vastgesteld en treedt in werking op 1 januari 2016
Bijlagen behorend bij het privacy en gebruikersreglement
Bijlage 1 Procedure bij werven van deelnemers en verwerking van gegevens
Stap 1 Deelnemers worden geworven voor het PanelCom via oproepen bij relevante verenigingen en organisaties
Stap 2 Deelnemers met interesse in deelname kunnen zich middels een website, via e-mail of telefonisch aanmelden bij de beheerder van PanelCom.
Stap 3 Deelnemers verstrekken via de website informatie ten behoeve van deel A en deel B van de database
Stap 4 Onderzoekers kunnen op grond van gegevens in de database deelnemers selecteren en benaderen voor onderzoek dat valt binnen de doelstelling van het PanelCom. Deelnemers kunnen maximaal 5 maal per jaar worden benaderd.
Stap 5 Deelnemers beslissen per afzonderlijk verzoek of zij al dan niet aan het desbetreffende onderzoek willen deelnemen
Bijlage 2 Gegevens in het deelbestand B
Deze bijlage, ex artikel 5.1 van het reglement, vormt één geheel met het privacy en gebruikersreglement van het PanelCom.
Het deelbestand van het type B bevat de volgende gegevens:
- onderzoeksregistratienummer;
- persoonlijke gegevens, zoals sekse, geboortedatum, opleiding, moedertaal;
- medische gegevens zoals verkregen van patient zelf, te weten diagnose, datum diagnose, welke behandelingen gehad, doel behandeling, tijd sinds laatste behandeling, comorbiditeit.
Bijlage 3 Verplichte maatregelen ter beveiliging van de databank
Deze bijlage, ex artikel 5.7 van het reglement, vormt één geheel met het privacy en gebruikersreglement van het project PanelCom. De door de beheerder genomen maatregelen ter beveiliging
van de databank betreffen de volgende:
- Inzage en verwerking van gegevens uit de databank is slechts toegestaan aan die medewerkers van UvA/AMC, die hiertoe door verantwoordelijke zijn aangewezen (zie bijlagen 4 en 5) en die schriftelijk hebben verklaard nimmer te handelen in strijd met het recht van de persoonlijke levenssfeer van de bij het panel betrokken personen.
- Daarnaast zijn er een aantal andere personen die gegevens van deelnemers in kunnen zien om te controleren of het panel goed en betrouwbaar is. Dit betreft vertegenwoordigers van de UvA of het AMC en vertegenwoordigers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
- De databank wordt bewaard binnen de gebouwen van de beheerder op een daarvoor geëigend medium beveiligd door een wachtwoord, dat alleen bekend is bij de beheerder en verantwoordelijken.
- Databank en kopie van de databank worden versleuteld opgeslagen.