Hoe communiceren artsen onzekerheid met ouders als dat de énige zekerheid is?

Gepubliceerd op 8 september 2022 – Op de neonatale intensive care afdeling (NICU) en kinder intensive care afdeling (PICU) moeten artsen en ouders van ernstig zieke kinderen samen ingrijpende beslissingen nemen die met veel onzekerheid gepaard gaan. Deze beslissingen kunnen verstrekkende gevolgen hebben voor het kind, de ouders en het gezin. Onderzoekers Sanne Prins en Annemiek Linn onderzochten samen met collega’s van het Amsterdam UMC welke onzekerheden artsen bespreken met ouders en op welke manier zij hierover communiceren.

Bestaande onzekerheden en de manier waarop hierover gecommuniceerd wordt door artsen kunnen het besluitvormingsproces, als ook het latere verwerkingsproces van ouders, bemoeilijken. Toch is het onbekend hoe artsen deze onzekerheden communiceren naar ouders van ernstig zieke kinderen op de NICU en PICU. In deze studie, recent gepubliceerd in het medische tijdschrift Pediatrics, zijn real-life gesprekken tussen artsen en ouders geanalyseerd, vanaf het moment dat er twijfel ontstond of de behandeling nog in het belang was van het ernstig zieke kind.

Hoe artsen onzekerheden communiceerden veranderde gaande het behandeltraject van het kind. Wanneer er nog geschikte behandelopties mogelijk waren, informeerden artsen ouders vooral over de onzekerheden rond diagnostische procedures en behandelopties en presenteerden zij een korte termijn actieplan van additionele diagnostiek en zorg. In de laatste gesprekken, direct voorafgaand aan het overlijden van het kind, sloten artsen de meeste onzekerheden uit en probeerden zij ouders zoveel mogelijk praktische informatie te geven. Gedurende het hele traject vroegen artsen ouders zelden aan welke informatie en aan welke vorm van steun zij behoefte hadden bij het omgaan met alle onzekerheden.

De inzichten van deze studie kunnen artsen bewustmaken van de manier waarop zij onzekerheden met ouders bespreken en helpen deze communicatie af te stemmen op de behoeften van ouders in meerdere fasen tijdens het ziekte- en behandeltraject van het ernstig zieke kind.

Het volledige artikel: Prins, S., Linn, A. J., van Kaam, A. H. L. C., van de Loo, M., van Woensel, J. B. M., van Heerde, M., Dijk, P. H., Kneyber, M. C. J., de Hoog, M., Simons, S. H. P., Akkermans, A. A., Smets, E. M. A., Hillen, M. A., & de Vos, M. A. (2022). How physicians discuss uncertainty with parents in intensive care units. Pediatrics, 149(6), e2021055980. https://doi.org/10.1542/peds.2021-055980

Samenwerkingspartners: Amsterdam UMC, UMCG, Erasmus MC.
Financiers: Deze studie is deel van het FamICom project, gefinancieerd door ZonMw.
Projectleider: Mirjam de Vos, senior onderzoeker Amsterdam UMC