Een interventie voor het verbeteren van samen beslissen over deelname aan vroeg-klinische studies

Gepubliceerd op 29 februari 2024 – Nieuwe interventies zijn van groot belang om patiënten met ongeneeslijke kanker en hun oncologen te helpen samen beslissingen te nemen over deelname aan vroeg-klinische studies. Gebaseerd op interviews, focusgroepen en ‘think aloud sessies’ beschrijven wij de systematische ontwikkeling van de Online Value Clarification Tool (OnVaCT)-interventie.

Patiënten met ongeneeslijke kanker bereiken vaak een moment waarop zij geen standaard-behandelopties meer hebben. Soms kunnen zij dan besluiten om deel te nemen aan vroeg-klinische studies: experimentele behandelingen waarvoor nog geen hard bewijs bestaat dat zij er voordeel van gaan hebben. Voor patiënten en zorgverleners is het vaak lastig om te bespreken wat zij belangrijk vinden. In de praktijk ligt de nadruk daarom vaak op informatievoorziening over de vroeg-klinische studies, en minder op het bespreken van de waarden die voor een patiënt meewegen in de keuze. Om die reden hebben ACHC’ers Liza van Lent (ook: Erasmus MC Kanker Instituut) en Julia van Weert met collega’s van andere universiteiten de OnVaCT-interventie ontwikkeld.

De ontwikkeling van de interventie werd gebaseerd op meerdere bronnen, te weten: een eerdere literatuurstudie, interviews met patiënten en oncologen, focusgroepen met patiëntvertegenwoordigers en oncologen, en ‘think aloud sessies’ met patiënten. Daarmee zijn patiënten en oncologen betrokken bij alle stappen van de ontwikkeling van de interventie. Op die manier werd geprobeerd om de interventie zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de leefwereld van patiënten en bij de routines van oncologen (zowel in hun werk als in hun communicatie).

De prototypes/testversies van de OnVaCT-interventie, en daarna de definitieve versie worden beschreven in een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Patient Education and Counseling (2024). De interventie bestaat uit twee delen, namelijk de OnVaCT zelf en een communicatietraining. Patiënten met ongeneeslijke kanker kunnen de OnVaCT gebruiken ter voorbereiding op hun eerste gesprek met de oncoloog over potentiële deelname aan vroeg-klinische studies. In de OnVaCT kunnen zij een virtuele wandeling maken met personages die vertellen over hun eigen overwegingen om wel/niet aan een vroeg-klinische studie deel te nemen. Elk verhaal is gebaseerd op verschillende (sub)sets van patiëntwaarden, en bevat (retorische) vragen om patiënten te helpen te reflecteren op hun eigen waarden. De communicatietraining voor oncologen bestaat uit een weblecture, individuele feedbacksessie en een afsluitende groepstraining. De nadruk ligt daarbij op het bespreken van patiëntwaarden en de OnVaCT aan de hand van stappen voor samen beslissen.

Lees het volledige artikel hier, of bekijk de interventie op deze website.