De ontwikkeling en evaluatie van een ‘online value clarification tool’ (OnVaCT)

Gepubliceerd op 04 maart 2020 – Patiënten met gevorderde kanker voor wie geen standaardbehandeling meer mogelijk is, hebben soms de keuze om aan een zogenaamde ‘vroeg-klinische studie’ (experimentele behandeling waar nog geen bewijs voor is) deel te nemen. Liza van Lent (Erasmus MC), Julia van Weert (ASCOR) en collega’s leggen in een recent gepubliceerd studieprotocol uit hoe zij een online value clarification tool (OnVaCT) zullen ontwikkelen en evalueren om deze patiënten te ondersteunen in hun beslissingsproces.

Deelname aan vroeg-klinische studies kan patiënten hoop bieden, maar biedt meestal geen direct voordeel en kan ernstige bijwerkingen veroorzaken. Het is daarom belangrijk dat patiënten een persoonlijke afweging maken over deelname aan een studiebehandeling gebaseerd op de beschikbare informatie en op wat zij belangrijk vinden in de laatste levensfase. In de praktijk zijn studiebehandelingen vaak zo ingewikkeld dat er veel uitleg wordt gegeven, met weinig aandacht voor patiëntvoorkeuren, prognoses en opties voor palliatieve zorg. Patiënten houden dan twijfels over de keuze die ze uiteindelijk maken (‘decisional conflict’).

Om patiënten te helpen in de voorbereiding op het gesprek met de medisch oncoloog over deelname aan een studiebehandelingen, wordt momenteel een OnVaCT ontwikkeld. Deze tool helpt patiënten en hun naasten na te gaan wat voor henzelf belangrijk is bij moeilijke beslissingen in de laatste levensfase. Door de resultaten te delen met de medisch specialist kan deze tijdens het consult beter aansluiten bij datgene wat voor een individuele patiënt belangrijk is. Dit kan patiënten ondersteunen om een passend besluit te nemen bij hetgeen voor hen belangrijk is in de laatste fase van het leven, wat bij kan dragen aan kwaliteit van leven in die fase.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Erasmus MC, Radboudumc en de Universiteit van Amsterdam en afgenomen in het Erasmus MC, Antoni van Leeuwenhoek en UMC Utrecht. Het onderzoek wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.

Lees meer: https://link.springer.com/article/10.1186/s12904-019-0486-6