Collectieve wijsheid op sociale media over zeldzame aandoeningen in kaart brengen: het Pipa-project

Gepubliceerd op 20 april 2023 – Annemiek Linn heeft een NWO-XS subsidie gekregen om informatie over zeldzame aandoeningen die wordt gedeeld op sociale media te verzamelen, bundelen, en analyseren. Het project levert hiermee een belangrijke bijdrage aan kennis over zeldzame aandoeningen, en hoe betrokkenen hiermee kunnen omgaan. 

Wereldwijd hebben een miljard mensen (in)direct te maken met een zeldzame aandoening. Vanwege veelal een gebrek aan kennis bij artsen over deze zeldzame aandoeningen, wenden zij zich tot sociale media om in contact te komen met andere mensen die te maken hebben met dezelfde aandoening. Op deze platformen delen zij informatie, geven zij elkaar advies en bieden zij elkaar steun. Hoe meer kennis ze delen op deze platformen, hoe meer collectieve wijsheid ze creëren. Deze collectieve wijsheid omvat niet alleen belangrijke klinische informatie (bijvoorbeeld over hoe de ziekte zich ontwikkelt), maar ook patiëntgerichte informatie (wat belangrijk is voor de patiënt).

Dit project gaat uit van de veronderstelling dat deze collectieve wijsheid klinische inzichten kan opleveren die veel verder gaan dan wat bekend is in de medische literatuur. Door een gebrek aan financiering en de geografisch verspreide groep is onderzoek momenteel niet in staat om deze informatie op een (kosten)effectieve manier te verzamelen, bundelen en analyseren. Dit project heeft tot doel een open-source algoritme te ontwikkelen dat de collectieve wijsheid over zeldzame aandoeningen die op sociale media wordt gedeeld in kaart brengt. Het project richt zich op Facebook-posts over de zeldzame aandoening FOXP1. Het algoritme dat in dit project wordt ontwikkeld, zal vervolgens dienen als een blauwdruk om de collectieve wijsheid over andere zeldzame aandoeningen die op Facebook wordt gedeeld, in kaart te brengen. De verkregen gegevens kunnen worden gebruikt om patiënten, zorgverleners en artsen te informeren, toekomstige epidemiologische analyses te sturen en behandelplannen te verbeteren.