Dit promotieonderzoek heeft als doel het ontwikkelen en evalueren van een online value clarification tool (OnVaCT) waarin de waarden van patiënten met gevorderde kanker worden verhelderd om hen te ondersteunen in de beslissing om mee te doen (of niet) aan vroeg-klinische studies. Deze studies zijn experimentele behandelingen waarin wordt gekeken naar de veiligheid, tolerantie en werking van een nieuw (nog niet bewezen) middel. Deelname aan zulke studies kan patiënten hoop bieden, maar biedt meestal geen direct voordeel en kan ernstige bijwerkingen veroorzaken. Het is daarom belangrijk dat patiënten een persoonlijke afweging maken over deelname, gebaseerd op de beschikbare informatie en op wat zij belangrijk vinden in de laatste levensfase. In de praktijk zijn studiebehandelingen vaak zo ingewikkeld dat er veel uitleg wordt gegeven, met weinig aandacht voor patiëntvoorkeuren, prognoses en opties voor palliatieve zorg. Patiënten houden dan twijfels over de keuze die ze uiteindelijk maken (‘decisional conflict’).
Het online hulpmiddel is bedoeld voor patiënten (en hun naasten) met gevorderde kanker voor wie geen standaardbehandelopties meer beschikbaar zijn. Het idee is dat het hulpmiddel hen helpt om na te gaan wat voor henzelf belangrijk is bij moeilijke beslissingen in de laatste levensfase. Door dit hulpmiddel te gebruiken in de voorbereiding op een gesprek met de medisch specialist, kan de patiënt zich tijdens het gesprek mogelijk beter verwoorden, en kan ook de medisch specialist beter aansluiten bij wat voor een individuele patiënt belangrijk is. Dit kan patiënten ondersteunen om een passend besluit te nemen bij hetgeen voor hen belangrijk is in de laatste fase van het leven, wat bij kan dragen aan kwaliteit van leven in die fase.
Dit project is een samenwerking tussen het Erasmus MC Kanker Instituut, het Radboudumc en de Universiteit van Amsterdam/ASCoR. Patiënten worden geïncludeerd vanuit het Erasmus MC Kanker Instituut, het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek, en het UMC Utrecht. Het online hulpmiddel is ontwikkeld in samenwerking met IJsfontein.
Onderzoeksteam:
- Liza van Lent, Erasmus MC (PhD student)
- Prof. dr. Karin van der Rijt, Erasmus MC, en Prof. dr. Julia van Weert (promotoren)
- Dr. Maja de Jonge, Erasmus MC, en Dr. Jeroen Hasselaar, Radboudumc (co-promotoren)
Status: Lopend sinds 1 maart 2018
Funding: KWF Kanker Bestrijding (projectnummer: 11086)
Links:
Klik hier
Klik hier