Gepubliceerd op 3 oktober 2024 – Begin september reisde een groep ACHC-onderzoekers naar Zaragoza, Spanje voor de International Conference on Communication in Healthcare (ICCH). Ze woonden inspirerende sessies bij en presenteerden hun meest recente onderzoek. In dit nieuwsbericht geven we een samenvatting van onze presentaties.
- Brittany Chan presenteerde over de perspectieven van patiënten met een migratieachtergrond en zorgverleners op communicatiestrategieën die worden gebruikt bij consulten waarin de taal die ze spreken niet overeenkomt. Dit zijn consulten waarbij de patiënt en de zorgverlener niet dezelfde taal spreken en geen andere taal kunnen gebruiken om goed te communiceren.
- Barbara Schouten, Liza van Lent en Olivia Chen organiseerden en namen deel aan een internationaal symposium over het lopende MentalHealth4All project. Barbara Schouten zat het symposium voor. Ze presenteerden de resultaten van eerdere stappen in het project die zijn gebruikt om een innovatief, meertalig, digitaal platform te ontwikkelen dat de toegang tot geestelijke gezondheidszorg voor migranten en vluchtelingen in heel Europa wil bevorderen. Er werden vijf presentaties gegeven over de resultaten van het project, variërend van de resultaten van het testen van de bruikbaarheid van patiënten animaties om patiënten met een lage taalvaardigheid te informeren over geestelijke gezondheidsproblemen tot de resultaten van een internationale enquête over belemmeringen bij de toegang tot geestelijke gezondheidszorg. Meer informatie over het project vind je hier.
- Julia van Weert presenteerde een onderzoek van ACHC-onderzoeker Annemiek Linn, waaruit blijkt dat Facebook een belangrijke ondersteuning vormt voor ouders van kinderen met een zeldzame ziekte, vooral tijdens de diagnosefase. Het helpt hen te navigeren door onzekerheid en hiaten in de informatievoorziening, en roept emoties op als verdriet, hoop en empowerment. In eerste instantie zoeken verzorgers kennis en aansluiting, maar na verloop van tijd gaan ze selectiever te werk. Sommigen, geïnspireerd door de steun van de gemeenschap, voelen zich geroepen om hun ervaringen te delen, waardoor een cyclus van hoop ontstaat.
- Julia van Weert presenteerde een lopend onderzoek onder leiding van ACHC-onderzoeker Annemiek Linn over hoe datadonatie onderzoek naar zeldzame ziekten kan bevorderen. Door de gegevens te doneren die mantelzorgers delen in een Facebook-community over de zeldzame ziekte van hun kinderen (FOXP1), verzamelden de onderzoekers informatie die anders ontoegankelijk zou zijn. Door posts te verzamelen en te analyseren, konden ze symptomen, mijlpalen en behandelingen in kaart brengen, maar ook patiëntgerichte informatie (d.w.z. dat wat belangrijk is voor de patiënt en/of mantelzorger).
- Leonie Westerbeek presenteerde de resultaten van een gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) waarin ze de effectiviteit van een interventie testte. De interventie bestond uit een predictiemodel, een klinisch beslissingsondersteuningssysteem en een patiënten portaal, en verbeterde met succes gezamenlijke besluitvorming in de context van medicatie-gerelateerde valpreventie in de eerstelijnszorg. Patiënten ervoeren door de interventie ook minder decisional conflict en waren meer tevreden over de communicatie tijdens het consult.
- Liza van Lent presenteerde de resultaten van een studie waarin zij en haar collega’s de effecten van het implementeren van de OnVaCT-interventie onderzochten (bekijk de interventie op deze website). Ze vonden dat de interventie het proces van samen beslissen in de spreekkamer over deelname aan een oncologische studiebehandeling aanzienlijk verbeterde, maar dat dit niet leidde tot minder ‘decisional conflict’.
- Song Duimel presenteerde twee studies waarbij ze in de eerste studie de stand van zaken van gezamenlijke besluitvorming in de hoofd-hals chirurgische oncologie analyseerde en in de tweede studie de behoeften en voorkeuren van verschillende eindgebruikers voor geanimeerde video’s over hoofd-hals chirurgie. De bevindingen tonen aan dat hoofd- en hals chirurgen en patiënten gezamenlijke besluitvorming als hoog ervaren; de algehele waargenomen gezamenlijke besluitvorming was matig, met lagere prestaties op individuele items gerelateerd aan gezamenlijke besluitvorming. Daarnaast laten de bevindingen van de focusgroep studie, waarbij zorgverleners, patiënten en mantelzorgers betrokken waren, verschillende behoeften en voorkeuren zien met betrekking tot implementatie, inhoud, ontwerp en lay-out van geanimeerde video’s over hoofd- en hals chirurgie.
Naast het presenteren van hun werk, hadden deze onderzoekers ook tijd om te genieten van de Spaanse cultuur en hadden ze een heel leuk conferentiediner. Op naar volgend jaar!